いっちゃんが産まれる前に心臓とへその緒について特別なことがわかったのだが、
生まれてから小耳症と腎臓が一つしかないということがわかった。
まず、小耳症というのは耳の形成が不完全である症状である。
いっちゃんの場合は左耳の形が不完全で、耳の穴が空いていない状態であることがわかった。
ここで考えられた可能性が、左耳の聴覚が全くない可能性があるということで、発語の発達には問題ないが音の方向が分かりにくかったり、人混みで話しかけられても気が付きにくい場合があるかもしれないということであった。
また耳の形が不完全のため、メガネやマスクの装着が難しい事も考えられた。
そして、腎臓が一つしかないというのはへその緒の静脈が一本しかないことで他の奇形が見られないか探すためにエコー検査をした結果わかったことである。
腎臓がひとつ無いという事は大人になって腎臓の病気になった時に替えがきかないという事が考えられるというのがあり、また腎臓が別の場所にあった場合尿路感染を引き起こす可能性があると言われた。
そこで出産先で診察をしてくださった小児科のお医者さんから紹介状を書いてもらい、大学病院で詳しい聴覚検査と腎臓と心臓のエコーをしてもらうことになった。
まず、腎臓の方は血液検査と尿検査そしてエコー検査を行ったのだが、腎臓が一つしか見当たらないこと以外は問題なし。
しっかり腎臓は機能しているし、尿路感染も無かった事がわかった。
ただ、経過観察する必要があり腎臓がしっかり育つか確認する必要があるため、今後は生後半年ごとに検査をすることになった。
次に心臓だが、出産前に見つかった左大静脈遺残の他に、 心房中隔欠損症といって出産直後に塞がるはずの穴が塞がっていない症例が見つかった。
ただ、どちらも命に別状はなく 心房中隔欠損症に関しては自然に塞がる事がほとんどで、いっちゃんの場合は塞がりつつあることが分かったのと、 左大静脈遺残に関してはペースメーカーをつける時に通り道が通常とは異なるから気をつけるべきという事を指導された。
最後に小耳症になった左耳の聴覚だが、塞がってしまっているから聞こえにくい、という事がわかった。要するに聴覚を形成する内耳があるという事がわかった。
つまり、今のいっちゃんは常に耳栓をされている状態に近く、怒鳴り声位の感覚で喋れば左耳も聞こえることがわかった。
ちなみに塞がってしまった外耳道を開けるという手術もあるのだが、鼓膜が不完全かもしれないということと、開けたとしても癒着するケースが多く、リスクが高いので現段階の医療では外耳道を開けることを推奨していないそうだ。
また、骨伝導での聴覚も確認できたため、恐らくだが骨伝導イヤホンを使用したら音楽なども楽しめるのでは、と思った。
そのため、補聴器の提案としては骨伝導の補聴器を今後つけていくことにするらしい。調べたら片耳32万円ほどするので何らかの補償制度が無いか保健師に相談する必要があると思う。
脳波での結果なのでいっちゃん自身どのように聞こえてるかは分からないが、感覚が全くないと思っていたので少しでも聞こえることがわかりとても安心した。
ただ、こちらも腎臓同様に正常な方の聴覚が弱らないかどうか確かめるために定期的に経過観察する必要があるので生後半年毎に受診する流れになった。また、おたふく風邪にかかってしまったら難聴になる可能性もあるため、かからないこととワクチン接種をするように指導を受け、風邪を引いた時には小児科受診の他に耳鼻科でも受診するようにも言われた。
耳の形に関しては1歳頃にに今後どのように治療していくか専門の医師と話をして決めていくことになった。
私達としてはマスクやメガネなど、いっちゃんの生活が不便になると思うし、何よりコンプレックスになると思うので耳は作ってあげたいなという気持ちがある。
出産直後に色々悲しい事を聞かされ、不安と申し訳なさに苛まれたが、詳しい検査をした事でわかったことや希望が見えてきたので安心した。
ただ、今後の事を考えると三人で楽しく過ごすために私は、在宅で稼いでけるように努力していかなければと思った。
そのためにもまずは生活習慣を身につけ、旦那と共に育児ができるように協力して過ごそうと思う。
では今日はこの辺で。
またの投稿でお会いしましょう🙌
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